「もみじの家」について
- 2016/06/30
- 11:53
「もみじの家」の説明をしていただきました（変更点を中心に）☆医療的ケアが必要な子どもであれば誰でも預かってくれる場所です（その他の理由で預かってくれる場所がない人も応相談）。都内だけでなく、どこに住んでいても利用できます。国立成育医療研究センターを受診したことのない人でも利用できます。これまで、重症心身障害児に該当しない子どもの場合、受給者証がとれないため、ショートステイ（短期入所）は利用できませ...
第15回交流会を開催しました
- 2016/06/30
- 11:11
6月26日（日）、6月の交流会を行いました。この日は、8家族の参加で、☆最初に、国立成育医療研究センター「もみじの家」のマネージャーさん・事務局長さんによる「もみじの家」の説明会 →内容についてはこちらをご覧ください。☆中盤に、東京都社会福祉協議会さんからの取材 →詳細についてはこちらをご覧ください。☆最後に会の今後の方向性などについての話し合いという盛りだくさんな内容でした！もみじの家については、私たちの...
世田谷区長と面談を行いました
- 2016/05/20
- 16:59
先ほど、世田谷区にて、保坂区長と1時間の面談を終えました。保坂区長、各所管の部課長さんの方々に私たちの声を届けてきました。会からは、本日14家族が参加しました。医療福祉の専門家にも同席いただき私たちの現状や思いを後押していただきました。そして、これまで私たちを応援してくれて、私たちの声を行政に丁寧に代弁してくれていた自民党、公明党、民進党、共産党の議員先生にも見守ってもらいました。面談では、冒頭から...
第14回交流会（勉強会）を開催しました
- 2016/05/05
- 10:58
4月24日（日）、昭和大学病院小児科教授の田角勝医師を講師にお招きして、摂食に関する勉強会を開きました☆11家族、計17人が参加し、子どもたちもボランティアさんに遊んでもらったり、おやつを食べたりして楽しみました。田角医師は、長年にわたって子どもの摂食に取り組んでこられた先生です。勉強会では、約５時間にわたって、私たちの子どもの摂食の悩みに向き合い、一人一人の抱える問題についてアドバイスをしてくださいまし...
【お願い】熊本地震「災害義援金」「救援物資」のお願い
- 2016/04/17
- 13:00
熊本県合志市に、医療的ケアを必要とする子どもをはじめ、重い障害がある子ども達の在宅をサポートしているＮＰＯ法人ＮＥＸＴＥＰがあります。ＮＰＯ法人ＮＥＸＴＥＰ理事長で、熊本再春荘病院の小児科医である島津智之先生は本会のこともご存じで応援してくださっている方のお一人です。この度、以下の通り、先生からメールをいただいたので、貼り付けます（同様の内容はHPにもアップされています）。みなさん、是非ご協力お願い...
