本会について☆（2020年2月更新）

☆　姫と王子の医ケアの会　（要医療的ケア児の親の会）
【設立趣旨】
　医療的ケアを必要とする子どもの退院後の在宅生活では、医療・福祉・教育といった様々な領域での支援と連携が必要となります。しかし、医療的ケア児に対する認知が低く、受けられる支援も限定的なため、医療的ケア児との生活では、大きな不安と困難がつきまといます。地域の支援システムの構築も不十分なため、当事者家族が、自ら情報を集め、交渉、調整を行う必要があります。また、「前例がない」、「看護師がいない」などといった理由で断られ、親はたくさんの傷つきを経験することになっています。

　同じ障害や疾患であっても、医療的ケアがあることで、生活圏が分けられたり、利用できる福祉サービスが限られたりし、生活は大きく異なります。そこで、在宅生活をはじめて間もない小さな子どもの親を中心とし、既存の障害の程度や疾患別の枠組みではない、“医療的ケア”というくくりでのつながりや支えあいの必要性を痛感し、2015年2月、本会の設立に至りました。

【目的】
親同士の情報交換やネットワークづくりを目的としています。

【活動内容】
➀情報交換としてのメーリングリスト／②不定期の学習会、交流会
＊2020年2月現在、43家族（主に東京都および神奈川県在住、～10歳）が登録しています。

【要望活動の実績】
2015年7月　世田谷区議会議員（自民、公明、民主、共産、無所属）と面談し、要望書を提出
2016年5月　当事者家族と世田谷区の保坂区長、担当部長・課長、医療・福祉関係者、世田谷区議会議員での意見交換会、および要望書を提出
2017年3月　日弁連ヒアリング


☆　姫と王子の医ケアの会　世田谷
【設立趣旨】
　世田谷区には、国立成育医療研究センターやもみじの家、都立光明特別支援学校など医療的ケアが必要な子どもが利用する施設があることから、他の地域に比べ、医療的ケアが必要な子どもが多く居住しています。
　姫と王子の医ケアの会では、世田谷区在住のメンバーが中心となって2016年には保坂区長との面談を実現するなど、医療的ケア児の抱える課題や状況の改善について継続的に声をあげてまいりました。
　しかし、真に安心できる環境や制度が整うまでには至っておりません。そこで、世田谷区における医療的ケア児とその家族の在宅生活を支える社会づくりの実現のため、2019年6月、本会の設立に至りました。

【目的】
世田谷区における医療的ケア児とその家族の在宅生活を支える社会づくりの実現。

【活動内容】
世田谷区への提言（要望活動）
＊2020年2月現在、8家族（世田谷区在住、3～10歳）が登録しています。

2019年
6月30日　世田谷区議会議員　藤井まな先生との意見交換
10月6日　交流会
12月9日　もみじの家　ハウスマネージャー内多氏との意見交換
2020年
1月30日　藤井まな議員による世田谷区役所職員との面談および要望書提出
2月2日　意見交換