本会について☆（2020年2月更新）
- 2020/02/16
- 16:03
☆ 姫と王子の医ケアの会 （要医療的ケア児の親の会）【設立趣旨】 医療的ケアを必要とする子どもの退院後の在宅生活では、医療・福祉・教育といった様々な領域での支援と連携が必要となります。しかし、医療的ケア児に対する認知が低く、受けられる支援も限定的なため、医療的ケア児との生活では、大きな不安と困難がつきまといます。地域の支援システムの構築も不十分なため、当事者家族が、自ら情報を集め、交渉、調整を行う...
会について☆（2016年8月更新）
- 2016/08/05
- 09:58
「姫と王子の医ケアの会（要医療的ケア児の親の会）」 とは 私たちの子どもは、鼻チューブ、胃ろう、気管切開、人工呼吸器など、生きるために医療的ケアが必要です。 病院を退院し、これからどうなるのか不安でいっぱいでした。 昼も夜もなく、1日中やらなければいけないことに追われ、息つく暇がありませんでした。 ちょっとでも気を抜いたら命に関わる重大なことになるので、ずっと緊張していました。 うまくできない自...
入会をお考えの方へ
- 2016/08/05
- 09:01
本会は「つながりづくり」を第一の目的としてきましたが、区長面談が決まったあたりから入会したい目的や本会に求めるものが様々になってきました。 この会を立ち上げたのは、所属がなかったり、相談できる人や場所がなかったりし、右も左もわからず、とにかく情報がほしい、仲間がほしい、という気持ちからです。そんな当初の趣旨を大切にするため、対象者を未就学児に限定することにしました。 入会時は未就学児だった子ども...
